Le ustioni gravi non si fermano all’emergenza. Per chi sopravvive a un evento come il rogo di Crans-Montana, il momento più critico arriva spesso dopo le dimissioni, quando inizia un percorso lungo e complesso fatto di cure, riabilitazione e adattamento psicologico. Per questo gli esperti chiedono che la malattia da ustione venga riconosciuta come patologia rara e che ai pazienti sia garantita una presa in carico continuativa e multidisciplinare.
Le conseguenze delle lesioni riportate
A causa delle lesioni riportate, alcuni dei ragazzi coinvolti porteranno con sé conseguenze fisiche e psicologiche per anni, in molti casi per tutta la vita. È soprattutto nei mesi successivi all’evento acuto che emergono le maggiori difficoltà. «L’ustione estesa e profonda, specie se interessa aree sensibili come il viso, è una patologia ad altissima complessità e va considerata a tutti gli effetti una malattia rara», spiega ad Askanews la dottoressa Rosina Biondo, medico fisiatra ed ex dirigente dell’ASL Romagna, con una lunga esperienza al Centro grandi ustionati di Cesena.
Durante la fase acuta il paziente è seguito da équipe altamente specializzate, ma il problema nasce al rientro a casa. «Sul territorio spesso mancano percorsi strutturati, riferimenti chiari e l’accesso ai presidi fondamentali come guaine elastocompressive, lamine in silicone, tutori e trattamenti riabilitativi continuativi», sottolinea Biondo. A questo si aggiunge una carenza cronica di personale dedicato, tra medici, fisioterapisti e infermieri.
Le conseguenze non sono solo fisiche. Come ricorda Valentina Di Mattei, presidente dell’Ordine degli Psicologi della Lombardia, le ustioni profonde comportano interventi, controlli e cure che si ripetono nel tempo. «Le cicatrici visibili diventano un trauma permanente, che riattiva il ricordo dell’incidente. Dolore cronico, trattamenti invasivi e difficoltà relazionali possono alimentare ansia e sintomi post-traumatici. Tornare alla vita sociale, alla scuola o al lavoro significa spesso ricostruire da zero la propria identità».
La malattia da ustione considerata rara
Dal punto di vista epidemiologico, la malattia da ustione rientra pienamente nei criteri delle patologie rare, con una prevalenza inferiore allo 0,05 per cento della popolazione. Eppure non è inserita nel Registro nazionale delle Malattie Rare né nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Questo significa che molti presidi e trattamenti restano a carico delle famiglie, costringendo spesso a rivolgersi al privato.
Nel 2022 l’Osservatorio Malattie Rare, insieme alla Società Italiana Ustioni e alle associazioni dei pazienti, ha acceso i riflettori su questo vuoto assistenziale con un dossier che denuncia i bisogni ancora insoddisfatti e l’urgenza di piani nazionali per la gestione delle maxiemergenze.
«I pazienti hanno bisogno di follow-up prolungati, fisioterapia, presidi specifici e, in alcuni casi, terapie avanzate come il laser», spiega Antonio Di Lonardo, past president SIUST. «Ma senza il riconoscimento ufficiale della patologia, per i LEA è come se l’ustione non esistesse», con ricadute anche sul riconoscimento dell’invalidità e dei benefici previsti dalla legge 104.
«L’ustione estesa è uno dei traumi più devastanti che una persona possa subire», conclude la senatrice Paola Binetti, neuropsichiatra infantile e OMaR Ambassador. «Serve un approccio multidimensionale garantito dal Servizio sanitario nazionale, per evitare che il paziente venga lasciato solo proprio nella fase più lunga e difficile del percorso di cura».