L’Italia conferma il proprio ruolo di riferimento europeo nella gestione delle malattie rare. È questo il messaggio emerso dal primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, conclusosi a Roma con la presentazione della Carta di Roma, documento elaborato da 90 esperti e contenente proposte operative per migliorare assistenza, ricerca e accesso alle cure.
Gemmato sottolinea la posizione di vertice dell’Italia
Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha sottolineato come il nostro Paese sia oggi ai vertici in Europa per diagnosi e presa in carico dei pazienti, evidenziando la volontà di trasferire questo modello anche a livello comunitario. Sulla stessa linea il ministro della Salute Orazio Schillaci, che ha ribadito l’impegno a garantire diagnosi tempestive, accesso equo ai farmaci innovativi e cure di qualità per tutti i pazienti.
Tra i temi centrali del Summit, la necessità di superare le differenze territoriali ancora esistenti. Le istituzioni hanno richiamato l’urgenza di completare l’attuazione della normativa sulle malattie rare e di assicurare una presa in carico uniforme su tutto il territorio nazionale.
Malattie rare, la nascita della Carta di Roma
La Carta di Roma individua otto priorità strategiche, tra cui governance, ricerca, diagnosi precoce, formazione, condivisione dei dati e assistenza multidisciplinare. Tra le proposte figurano il rafforzamento della rete dei centri specializzati, l’estensione dello screening neonatale, il sostegno alla ricerca e una maggiore integrazione tra ospedale e territorio per accompagnare il paziente lungo tutto il percorso di vita.
Il documento guarda anche all’Europa, chiedendo un maggiore coordinamento tra gli Stati membri, il potenziamento delle reti di riferimento europee e strumenti comuni per favorire diagnosi più rapide, ricerca e accesso alle terapie innovative.
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