Una squadra di medici e pazienti ha presentato la richiesta per istituire una Giornata dedicata a una malattia invalidante, per far conoscere e riconoscere le malattie croniche nasali. Un passo importante quello dell’Associazione Respiriamo Insieme-APS che ha attivato una vera e propria coalizione tra clinici e associazioni pazienti per ottenere dalle Istituzioni il riconoscimento e la prescrivibilità dei trattamenti delle patologie croniche nasali
È proprio vero che se da soli si va veloci, insieme si va più lontano. A dimostrarlo è l’Associazione Respiriamo Insieme (APS) in collaborazione con un’affiatatissima squadra composta da un nutrito gruppo di Associazioni di Pazienti tra le più rappresentative in Italia, da Cittadinanattiva e dalle principali Società Scientifiche che si occupano di queste patologie, che hanno presentato alle Istituzioni la richiesta di promuovere la “Giornata Nazionale della poliposi nasale e malattie croniche nasali” per sostenere i diritti dei pazienti affetti da questa cronicità invalidante.
“L’appello delle organizzazioni firmatarie mira a sensibilizzare le istituzioni su questa patologia che ha un rilevante impatto sui pazienti con sintomi respiratori persistenti con ripercussioni e limitazioni nella quotidianità, nel lavoro, nella socializzazione, nella relazione interpersonale, familiare e di coppia, nel sonno. L’obiettivo – spiega Simona BARBAGLIA, Presidente Respiriamo Insieme APS- è far entrare nel Piano nazionale delle cronicità e nei LEA la poliposi nasale, così da poter garantire ai pazienti le cure necessarie con la dovuta esenzione e la prescrivibilità dei farmaci in regime di SSN”.
Una giornata da ricordare a novembre
Non è casuale la richiesta che la “Giornata Nazionale della poliposi nasale e malattie croniche nasali” venga fissata nella settimana centrale di novembre. Il motivo è legato alla necessità di mantenere la continuità̀ con gli eventi che, sin dal 2012 vengono organizzati in tutta Italia per promuovere la sensibilizzazione rispetto alle malattie nasali con il progetto “Il mio naso ribelle”.
“Chiediamo questa patologia possa avere un momento ufficiale, stabile e non soltanto simbolico” – afferma Francesca R. TORRACCA, Presidente di APACS, Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss (EGPA) – che serva a dare informazioni utili alla popolazione e aiuti a promuovere la ricerca e ad aumentare la consapevolezza rispetto alla patologia e ai trattamenti necessari per gestirla in maniera corretta”.
I trattamenti disponibili
La ricerca e gli studi clinici recentemente hanno portato a innovative prospettive diagnostiche e terapeutiche per arrivare precocemente a una diagnosi e curare con maggiore precisione ed efficacia la malattia.
“Per i pazienti affetti da forme severe di rinosinusite cronica, in particolare per quelli con poliposi nasale – prosegue Enrico HEFFLER, Specialista in Allergologia e Immunologia Clinica e membro del Comitato Scientifico dell’Associazione Respiriamo Insieme-APS – recentemente si stanno concretizzando sempre più approcci terapeutici con farmaci biologici, ovvero anticorpi monoclonali che bloccano direttamente i meccanismi immunologici che causano la malattia. Alcuni di questi farmaci stanno dimostrando una estrema efficacia nel ridurre l’estensione della rinosinusite cronica e dei polipi nasali, ridurre significativamente i sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti”.
Cos’è la rinosinusite
La rinosinusite cronica (CRS) è una malattia infiammatoria cronica della mucosa del naso e dei seni paranasali che si verifica in oltre il 10% degli adulti (in Europa e in USA), mentre solo il Italia si stima che coinvolga il 1-5% della popolazione nazionale. La rinosinusite cronica viene classificata in base alla presenza o meno di polipi nasali evidenziabili nel corso di una visita otorinolaringoiatrica con endoscopia nasale.
I sintomi più comuni includono dolore o pressione facciale, secrezione nasale, congestione e iposmia o anosmia (perdita dell’olfatto). I pazienti con questa patologia frequentemente possono anche avere altre malattie infiammatorie delle vie aeree concomitanti come l’asma bronchiale, la rinite allergica o la dermatite atopica o rare, come la granulomatosi eosinofinica con poliangioiti (Sindrome di Churg Strauss).
“I pazienti affetti da forme di CRS con polipi nasali vivono quotidianamente un calvario caratterizzato da sintomi respiratori persistenti. Hanno assunto dosi importanti di corticosteroidi per anni – conclude BARBAGLIA – e la loro salute ha subito spesso danni a volte non recuperabili (osteoporosi, diabete, malattie dell’occhio etc.). Si sono sottoposti a dolorose e ripetute esperienze di interventi chirurgici per l’asportazione di polipi nasali, senza contare che nei casi più̀ gravi hanno dovuto ricorrere a interventi di chirurgia plastica”.
I danni economici
Nella CRS, una ridotta qualità̀ della vita ha anche effetti economici significativi sulle risorse sanitarie nonché́ in termini di assenteismo o presenza sul lavoro. In effetti, si stima che la CRS porti ad una perdita di produttività̀ media di 10.000 $ all’anno per paziente. Tutti gli effetti deleteri indotti dalla malattia sono maggiormente accentuati nei pazienti con CRS non controllata nonostante strategie terapeutiche mediche (lavaggi nasali con soluzioni saline, cortisonici spray nasali e cortisonici per via sistemica, questi ultimi solo in caso di assoluta necessità per prevenire il rischio di effetti avversi anche potenzialmente gravi) e/o chirurgiche adeguate.
Dott. Giuseppe Moratti, Otorinolaringoiatra – Setto nasale deviato: cause e conseguenze