Giornata Mondiale del Turismo, per chi ha malattie rare e disabilità è un diritto sempre a rischio

La storia di Michela in occasione della Giornata Mondiale del Turismo

Oggi 27 settembre è la Giornata Mondiale del Turismo, un “fenomeno sociale, culturale ed economico che implica il movimento di persone verso luoghi o Paesi al di fuori del loro consueto ambiente per scopi personali o professionali”, come lo definisce l’Organizzazione Mondiale del Turismo (UNWTO). Un’occasione di scambio sociale, di arricchimento culturale e di superamento delle diseguaglianze, ma prima ancora un diritto, alle vacanze, stabilito dalla stessa Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo. Principio che però non sempre viene rispettato proprio come è successo a Michela, la cui storia, raccontata da Osservatorio Malattie Rare, può essere presa da caso esempio per comprendere le difficoltà che si riscontrano nei viaggi. Michela, ultrasettantenne affetta da fibrosi polmonare idiopatica (una malattia rara che rende necessari supporti per la respirazione), nel suo viaggio di ritorno in Italia da Berlino avrebbe dovuto utilizzare un concentratore di ossigeno ma ha vissuto invece una situazione rischiosa per la sua condizione, come la donna ha denunciato anche con una lettera indirizzata all’Ambasciata d’Italia a Berlino, all’Istituto Superiore di Sanità, al Ministero della Salute e al Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale.

Il racconto di Michela

Tutto si è svolto all’aeroporto di Berlino, lo scorso giugno, quando è stata fermata dalla sicurezza per i controlli di routine e le è stato tolto lo zainetto con il concentratore: il dispositivo è stato aperto e maneggiato da alcuni addetti, ha raccontato Michela. Per l’agitazione oltre che per l’impossibilità di utilizzare il concentratore, la sua saturazione è scesa sotto il livello di guardia, provocandole uno stato di malessere che poteva portare a una crisi respiratoria. Michela ha provato a far capire l’importanza del concentratore ma è stato del tutto inutile: quando le è stato riconsegnato le cannule nasali per respirare erano fuori uso e di conseguenza non ha potuto usare l’ossigeno non solo per tutto il volo, ma anche il tragitto per tornare a casa. “L’ultimo anno è stato costellato da troppi episodi in cui malati rari con diverse problematiche si sono visti privare la loro sacrosanta libertà di movimento, in particolar modo per quanto riguarda gli spostamenti in aereo. Episodi avvenuti non solo all’estero ma anche nel territorio italiano, soprattutto nella tratta che lega lo stivale alla Sardegna” commenta Stefano Pavanello, Vicepresidente dell’Unione Trapiantati Polmone Padova, associazione di pazienti che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare. “Tutto ciò è inammissibile: la vita dei malati rari è in balia di incertezze che ne rendono la quotidianità molto difficile. La burocrazia e l’impreparazione delle compagnie aeree non può aggiungersi a questa lista”.

La polizia tedesca non rileva anomalie nei controlli fatti

Attualmente alla lettera di denuncia di Michela ha risposto solo l’Ambasciata d’Italia a Berlino che si è attivata e ha contattato l’aeroporto tedesco che, a propria volta, ha assicurato che le varie ditte operanti nell’infrastruttura sono state istruite e sensibilizzate sul tema dell’assistenza alle persone con ridotta mobilità. L’aeroporto ha inoltre riportato che la richiesta dell’Ambasciata di verificare quanto accaduto è stata inoltrata alla polizia federale tedesca, la Bundespolizei, che ha competenza sui controlli. La Bundespolizei, a propria volta, ha comunicato all’Ambasciata che, in base alla ricostruzione dei fatti, non sono state rilevate anomalie nel controllo di sicurezza effettuato e ha escluso che l’apparecchio sia stato danneggiato nel corso di quest’ultimo. Ha inoltre riferito che i documenti in italiano presentati da Michela erano incomprensibili agli operatori e che solo tramite il traduttore è stato chiarito che si trattava della descrizione del dispositivo. Infine, la polizia federale tedesca ha assicurato che dell’episodio si terrà conto nei corsi interni di addestramento.

Quello che più di tutto vorrei mettere in luce, e che ho scritto anche in replica all’Ambasciata è la necessità di fare formazione non solo per prestare attenzione a chi ha un impedimento motorio, visto che si parla di carrozzina, ma anche alla delicatezza dei dispositivi medicali, come può essere un concentratore, un ventilatore, una macchina per la tosse o qualsiasi altro dispositivo che non deve essere manipolato e quindi reso inservibile, come è successo a me con il concentratore di ossigeno e le cannule che devono essere sterili per poter essere usate” conclude Michela nel suo racconto.

 

 

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