La Giornata mondiale delle malattie reumatiche
Per quasi 3 genitori su 10 il passaggio dei propri figli dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta è un’incognita. Ad oggi, infatti, i pazienti e i loro caregiver vivono questa transizione come un ‘salto nel buio’ perché il percorso è ancora farraginoso, non strutturato e non supportato anche da un punto di vista psicologico. Sono questi i principali risultati della ricerca quali-quantitativa “Fotografia di una Transizione complessa“, promossa da APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) con la collaborazione di REUMAPED (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica). La ricerca è stata presentata oggi a Roma, in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche che ricorre oggi 12 ottobre, nel corso del convegno Istituzionale “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?” promosso da APMARR e Rare APS ETS.
Dar voce ai pazienti che soffrono
Un incontro che ha riunito esponenti delle Istituzioni, delle società scientifiche, associazioni pazienti e clinici nel campo della reumatologia per discutere su una tematica che tuttora non trova una risposta concreta ovvero quella di agevolare la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta che il paziente, con patologia ad esordio pediatrico, deve attraversare. “La nostra missione è quella di dar voce ai pazienti che soffrono di patologie reumatologiche e portare alla luce le loro esigenze” ha sottolineato Antonella Celano, presidente di APMARR. “I principali ostacoli che famiglie e pazienti affrontano nella transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta comprendono la carenza di informazioni chiare su questo processo, una comunicazione spesso non strutturata tra i due medici e il rischio di interruzioni nella continuità terapeutica. Inoltre, la transizione comporta sfide psicologiche e sociali, come l’adattamento a nuovi ambienti medici e la maggiore responsabilità per la propria salute“.
“Le malattie reumatologiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media 10.000 i bambini che ogni anno sono colpiti da queste patologie, la più comune è l’artrite idiopatica giovanile (AIG). Una diagnosi in tempi utili insieme a precoci e corretti approcci terapeutici possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita” ha dichiarato Fabrizio De Benedetti, presidente di REUMAPED e direttore della Uoc di Reumatologia e dell’Area di Ricerca di Immunologia, reumatologia e Malattie Infettive dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. “Nel percorso del paziente con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico la difficoltà è riconoscerne i sintomi, per questo occorre la presa in carico precoce del pediatra con specializzazione in reumatologia che ne imposterà il percorso terapeutico e lo accompagnerà fino all’età adulta. E’ quindi essenziale poter avere un percorso di transizione codificato e non lasciato soltanto alla ‘buona volontà’ dei medici“.
Le malattie reumatologiche in Italia
Le malattie reumatologiche che riguardano oltre 5 milioni e mezzo di persone in Italia sono diversificate in più di 200 patologie tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie, e possono colpire persone di tutte le età causando dolore, infiammazione e spesso limitando la mobilità e la qualità della vita, se non diagnosticate precocemente. La Giornata mondiale delle malattie reumatiche è pertanto un’opportunità per aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione nei confronti del pubblico e dei responsabili delle politiche sanitarie sulle sfide che affrontano le persone affette da queste patologie. “Il nostro auspicio” ha concluso Antonella Celano, “è che l’incontro di oggi sia stato un primo passo per riunire i principali attori nel campo della reumatologia a fianco delle Istituzioni e delle Associazioni pazienti con l’obiettivo di intraprendere un percorso comune ovvero quello di agevolare la Transizione e includerla il prima possibile nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)“.