Lutto nella famiglia reale del Lussemburgo. Il principe Federico, figlio del principe Roberto e della moglie Julia di Nassau, è morto a soli 22 anni dopo una lunga battaglia contro la malattia genetica POLG. Il decesso è avvenuto il 1° marzo, ma la notizia è stata resa pubblica solo ora dalla famiglia, che ha condiviso foto e ricordi del giovane, svelando anche le sue ultime parole: “Papà, sei orgoglioso di me?”
La malattia di Federico era stata diagnosticata quando aveva solo 14 anni. Nonostante le difficoltà, aveva sempre affrontato la vita con coraggio e determinazione. Fondatore e direttore creativo di una fondazione dedicata alla ricerca sulla POLG, aveva dedicato il suo tempo a sensibilizzare il pubblico e a raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
Nel comunicato ufficiale, il padre ha ricordato gli ultimi momenti di Federico: “Venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, ci ha chiamati nella sua stanza per salutarci un’ultima volta. Con incredibile forza ha trovato il coraggio di dire addio a ciascuno di noi: suo fratello Alexander, sua sorella Charlotte, i cugini, lo zio e la zia. Dopo averci rivolto un pensiero, nel suo stile ironico e saggio, ci ha lasciati tutti insieme con una barzelletta di famiglia, per strapparci un sorriso anche in un momento così difficile”.
L’ultima domanda: “Papà, sei orgoglioso di me?”
Nelle sue ultime ore, Federico ha rivolto al padre una domanda toccante: “Papà, sei orgoglioso di me?”. Il principe Roberto ha risposto con affetto, ricordando a suo figlio quanto fosse speciale. “Aveva bisogno di sapere di aver dato tutto ciò che poteva nella sua breve vita e che ora poteva finalmente lasciarci con serenità”.
Nonostante la malattia, Federico non ha mai smesso di lottare per aiutare gli altri. Il padre lo ha descritto come un vero supereroe: “Creando la fondazione POLG, Federico è diventato un punto di riferimento per molte persone affette da questa malattia. Il suo superpotere era la capacità di ispirare e dare l’esempio”.
Che cos’è la POLG
La mutazione POLG è una malattia genetica mitocondriale che priva le cellule del corpo di energia, causando il malfunzionamento progressivo di diversi organi. È paragonabile a una batteria difettosa che non si ricarica mai completamente.
La POLG può colpire diversi sistemi del corpo, tra cui il cervello, i nervi, il fegato, i muscoli e la funzione oculare. È una patologia difficile da diagnosticare, spesso individuata solo in fase avanzata. Secondo gli esperti, si tratta di una delle malattie mitocondriali più gravi e non esiste ancora una cura.
Federico ha combattuto la malattia con determinazione, fondando una linea di abbigliamento chiamata MITO per raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica. La madre Julie ha partecipato a conferenze internazionali per promuovere la ricerca sulla POLG, nella speranza di trovare una terapia efficace.
La diagnosi della sindrome di Alpers
La malattia che ha colpito Federico è nota anche come sindrome di Alpers-Huttenlocher. Si tratta di una rara patologia infantile caratterizzata da regressione neurologica, crisi epilettiche, insufficienza epatica e, in alcuni casi, ritardo dello sviluppo.
Questa sindrome è causata da mutazioni nel gene POLG, responsabile della replicazione del DNA mitocondriale. La malattia si trasmette con un meccanismo autosomico recessivo: entrambi i genitori devono essere portatori sani per trasmetterla ai figli.
La diagnosi si basa su analisi genetiche, risonanza magnetica ed esami biochimici. Purtroppo, non esiste una cura definitiva e il trattamento è solo sintomatico e palliativo. Nei casi più gravi, può essere necessario un trapianto di fegato, ma la prognosi rimane sfavorevole, con un’aspettativa di vita che varia dai pochi mesi ai 12 anni dall’insorgenza della malattia.
L’eredità di Federico
La morte del principe Federico ha commosso il mondo, ma la sua famiglia è determinata a portare avanti la sua missione. “La sua eredità vive nella POLG Foundation, che continuerà a lavorare per trovare una cura e aiutare altre famiglie a non soffrire quello che noi abbiamo vissuto”, ha dichiarato il padre.
La scomparsa di Federico è un duro colpo per la sua famiglia e per tutti coloro che lo hanno conosciuto. Ma il suo spirito, il suo impegno e la sua voglia di aiutare gli altri rimarranno per sempre un esempio di forza e resilienza.