In Italia, circa 550mila giovani sotto i 20 anni convivono con un disturbo dello spettro autistico, pari a una prevalenza di 917 casi ogni 100mila abitanti. Una condizione complessa, legata a fattori genetici ancora in fase di studio, che si manifesta con difficoltà nella comunicazione e nelle relazioni sociali, oltre a comportamenti ripetitivi e schemi di linguaggio atipici.
In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, che si celebra il 2 aprile, numerose città italiane – come nel resto del mondo – illumineranno di blu monumenti simbolo, tra cui la Fontana dei Dioscuri in Piazza del Quirinale e la facciata del Senato, per richiamare l’attenzione sull’importanza della diagnosi precoce e del supporto alle famiglie.
A livello globale, si stima che 1 bambino su 36 sia colpito da disturbi dello spettro autistico (in Italia 1 su 77), con una maggiore incidenza nei maschi. Gli esperti italiani registrano ogni anno circa 4.330 nuovi casi. Tuttavia, la consapevolezza su questa condizione è ancora limitata, anche tra alcuni operatori sanitari, come evidenziato da un recente articolo del New England Journal of Medicine, che denuncia la carenza di formazione e i conseguenti limiti nell’erogazione delle cure.
La Fondazione Stella Maris di Pisa, tra i principali centri di riferimento, effettua circa 900 diagnosi l’anno (una media di 20 a settimana) e sta conducendo due studi per l’identificazione precoce dei segnali di rischio, anche tra i bambini prematuri o con fratelli autistici. Secondo il professor Andrea Guzzetta, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze dell’Età Evolutiva della struttura, individuare i primi segnali già tra i 9 e i 15 mesi permette di avviare interventi mirati, coinvolgendo le famiglie e sfruttando la plasticità cerebrale tipica della primissima infanzia. I dati dimostrano che un trattamento precoce è associato a migliori traiettorie di sviluppo.
Anche l’Istituto Superiore di Sanità è impegnato in questo ambito con progetti che includono:
- il monitoraggio dello sviluppo di oltre 3.000 bambini a rischio,
- la creazione di una rete nazionale per le emergenze comportamentali,
- la realizzazione di un’infrastruttura informatizzata per migliorare l’assistenza sanitaria.
Sul piano dei diritti, però, restano molte criticità, come denuncia l’Associazione nazionale genitori persone con autismo (Angsa). Nonostante la Legge 134/2015 sull’autismo e il riconoscimento della condizione nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) nel 2017, in molte regioni mancano ancora servizi adeguati: diagnosi precoce, presa in carico continuativa, progetti di vita personalizzati, docenti formati nelle scuole e servizi per adulti.
Emblematico è il caso del Tribunale di Campobasso, che alla vigilia della Giornata mondiale ha condannato l’Azienda sanitaria del Molise a rimborsare 100mila euro a una famiglia per le spese sostenute nel garantire al figlio una terapia con il metodo Aba (Applied Behavior Analysis), tra i più efficaci e raccomandati dall’ISS per il trattamento dell’autismo.
Eppure, come segnala ancora l’Angsa, il recente decreto Tariffe ha escluso le terapie Aba dai Lea, nonostante una sentenza del Consiglio di Stato del 2023 ne abbia ribadito la piena esigibilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Una dimenticanza che rischia di trasformarsi in un diritto negato.