Da Penicuik, nelle Lowlands scozzesi, la storia di Joey Sharp è un caso raro: un glioblastoma scoperto quasi per caso subito dopo la nascita, tre interventi chirurgici e nove cicli di chemioterapia, e oggi il traguardo incredibile del primo giorno di scuola. Il ragazzo convive con paralisi cerebrale, ma l’ultima risonanza non mostra più segni del tumore.
Joey Sharp, di Penicuik, nel Midlothian, aveva appena 11 giorni quando i medici gli diagnosticarono un glioblastoma, un tumore cerebrale aggressivo che colpisce raramente i neonati. Sottoposto a un intervento d’urgenza durante la pandemia di Covid-19, seguito da altre due operazioni e nove cicli di chemioterapia, il bambino ha superato ogni previsione: oggi ha cinque anni e questo mese ha iniziato la scuola. Sua madre, Sam, correrà ora la maratona di Edimburgo del 2027 per raccogliere fondi per la ricerca sui tumori cerebrali.
La diagnosi
Joey era nato nel dicembre 2020 e, dopo una settimana trascorsa a casa, era stato ricoverato per un ittero che non migliorava, difficoltà di alimentazione e un calo di peso. Durante gli accertamenti in ospedale, i medici avevano notato una piccola infezione a un’unghia e lo avevano ricoverato al Royal Hospital for Children di Edimburgo per una terapia antibiotica endovenosa. La prima notte, però, il bambino aveva iniziato ad avere piccoli spasmi: un’ecografia aveva evidenziato un’anomalia cerebrale, confermata nel giro di poche ore da una TAC e da una risonanza magnetica. I medici avevano quindi comunicato ai genitori, Sam e Steven, che Joey necessitava di un intervento neurochirurgico d’urgenza quello stesso giorno, senza il quale sarebbe stato improbabile che sopravvivesse.
Il percorso terapeutico
A causa delle restrizioni imposte dalla pandemia, inizialmente solo un genitore poteva restare in ospedale, ma il personale sanitario permise a Steven di essere presente prima che il figlio venisse portato in sala operatoria. I campioni prelevati durante l’intervento furono inviati per un’analisi specialistica, anche al Great Ormond Street Hospital di Londra, e rivelarono che si trattava di un glioblastoma, un tumore aggressivo e incurabile che colpisce prevalentemente gli adulti.
Le restrizioni sanitarie imposero inoltre turni tra i genitori al capezzale del bambino, mentre la sorella maggiore Carly, allora di tre anni, non poté fargli visita per gran parte del suo primo anno di vita. Nei mesi successivi Joey fu sottoposto a due ulteriori interventi chirurgici e a circa nove cicli di chemioterapia: due operazioni servirono complessivamente a rimuovere il tumore, mentre la terza, più avanti, si rese necessaria per un’epilessia farmaco-resistente causata dal tessuto cicatriziale, che gli provocava oltre trenta crisi al giorno. Il bambino prese parte anche a studi clinici condotti in Scozia sul trattamento chemioterapico nei neonati.
Un coraggioso vincitore
Verso la fine del percorso terapeutico, durante l’ultima seduta di chemioterapia, ai genitori fu comunicato che l’ultima risonanza non mostrava più tracce della malattia. Oggi Joey ha cinque anni: convive con una paralisi cerebrale, ha una ridotta funzionalità della mano destra, indossa un tutore alla gamba e utilizza la sedia a rotelle per gli spostamenti più lunghi, ma secondo la famiglia affronta la vita con determinazione e allegria. Questo mese ha iniziato la scuola, un traguardo che i genitori temevano di non vedere mai raggiungere.
Per raccontare la storia del figlio e sostenere la ricerca, Sam ha deciso di correre la sua prima maratona, quella di Edimburgo del 2027, per raccogliere fondi a favore dell’associazione Brain Tumour Research. L’iniziativa si inserisce in una campagna della charity che chiede al governo britannico di portare gli investimenti nella ricerca sui tumori cerebrali a 45 milioni di sterline l’anno entro il 2029: negli ultimi anni, ricordano i promotori, il tasso di sopravvivenza dei bambini colpiti da tumori cerebrali è migliorato solo del 5% dal 1997, e dal 2000 è stato approvato un solo nuovo trattamento per questo tipo di tumori in età pediatrica.
I tumori cerebrali restano la prima causa di morte per cancro tra bambini e giovani adulti, pur ricevendo solo una minima parte dei finanziamenti nazionali destinati alla ricerca oncologica. Brain Tumour Research ha inoltre istituito in Scozia il primo centro di eccellenza dedicato alla ricerca sul glioblastoma. La famiglia ha scelto di rendere pubblica la vicenda nella speranza di offrire un motivo di speranza ad altri genitori che affrontano una diagnosi simile, pur consapevole che non tutte le storie hanno lo stesso esito. Ogni traguardo raggiunto da Joey, sottolineano i genitori, resta la misura di quanta strada sia stata percorsa.