L’importanza di una diagnosi tempestiva e di una gestione multidisciplinare per una malattia complessa
Accendere i riflettori sull’ipoparatiroidismo, una malattia rara e spesso misconosciuta, è l’obiettivo della campagna “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”. L’iniziativa, realizzata con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma, mira a sensibilizzare medici, pazienti e opinione pubblica sull’impatto che questa patologia ha sulla qualità della vita dei pazienti, sia a livello clinico che sociale.
Cos’è l’ipoparatiroidismo e chi colpisce
L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, cronica e potenzialmente invalidante che in Italia interessa circa 10.500 persone, ovvero una ogni 2.500. Nonostante la sua rarità, questa condizione richiede maggiore attenzione e una gestione multidisciplinare adeguata, poiché può generare comorbidità e complicanze importanti.
L’importanza della presa in carico precoce e specialistica
Secondo Ilenia Malavasi, deputata e membro dell’Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, è fondamentale dare visibilità all’ipoparatiroidismo per promuovere una presa in carico tempestiva e multidisciplinare nei centri specialistici. Questo approccio permette di garantire ai pazienti una qualità della vita migliore e un monitoraggio clinico più efficace.
Una terapia ancora lontana dalla normalità
Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui non esiste ancora una terapia sostitutiva standard con l’ormone mancante. Il trattamento convenzionale si basa su integrazione di calcio orale e vitamina D attiva, ma questa soluzione non è in grado di riprodurre in modo fedele la funzione fisiologica dell’ormone paratormone, portando spesso a complicanze renali e alterazioni metaboliche.
Le difficoltà nella gestione a lungo termine
Giovanna Mantovani, delegata del Presidente della Società Italiana di Endocrinologia (SIE), evidenzia che una delle principali criticità nella gestione dell’ipoparatiroidismo è legata all’instabilità dei livelli di calcio nel sangue. Questo può comportare una qualità della vita compromessa per il paziente e complicanze renali a lungo termine, legate all’utilizzo prolungato della terapia convenzionale con calcio e vitamina D.
L’impatto sulla vita quotidiana e il ruolo della consapevolezza
L’ipoparatiroidismo non è solo una malattia endocrina, ma una condizione che incide profondamente sulla vita quotidiana di chi ne è affetto. La campagna intende rafforzare la consapevolezza clinica sulla gravità della patologia per migliorare la tempestività della diagnosi e la coordinazione nella gestione tra specialisti.
Una medicina integrata per il paziente
Andrea Montagnani, presidente della Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti (FADOI), sottolinea il valore della collaborazione tra internisti ed endocrinologi. Un lavoro sinergico tra le due figure può portare a un percorso di cura completo per pazienti con patologie complesse, migliorando così l’efficacia del trattamento e la qualità dell’assistenza.
Progetti futuri e supporto concreto
Oltre alla campagna di sensibilizzazione, sono in fase di sviluppo ulteriori progetti volti a dare voce ai pazienti e a offrire un supporto concreto anche ai caregiver. L’obiettivo è quello di costruire una rete di informazione e assistenza che aiuti a vivere l’ipoparatiroidismo in modo più consapevole e sereno.