Il progetto europeo per una sanità più integrata, misurabile e centrata sull’esperienza di cura

Il progetto europeo IMPROVE, finanziato dal programma Horizon Europe Innovative Health Initiative (IHI) e coordinato dall’Università Politecnica di Madrid (UPM), nasce con l’obiettivo di favorire l’utilizzo sistematico dei dati sanitari generati dai pazienti (Patient Generated Health Data – PGHD) raccolti tramite strumenti di salute digitale, applicazioni mobili e servizi di telemedicine, per migliorare la comprensione dei bisogni, dei comportamenti e delle esperienze delle persone con patologie complesse, croniche e caratterizzate da comorbilità.

L’iniziativa si inserisce in un contesto in cui i sistemi sanitari dispongono già di un’elevata quantità di dati clinici e amministrativi, che tuttavia restano spesso frammentati tra strutture, livelli assistenziali e piattaforme non interoperabili.

Questa frammentazione limita la possibilità di utilizzare tali informazioni in modo continuativo e integrato per comprendere in maniera più completa i percorsi di cura e i loro esiti.

Inoltre, il basso o tardivo coinvolgimento delle diverse figure interessate al processo, dai clinici a coloro che vivono la malattia ogni giorno, come pazienti e famigliari, spesso si traduce in una mancata traduzione delle misure raccolte in risultati trasferibili nella pratica quotidiana di monitoraggio e cura.

IMPROVE risponde a questa criticità con la costruzione di un framework europeo che integra fonti eterogenee: dati storici, studi prospettici, evidenze della letteratura scientifica, linee guida e best practice internazionali.

Un elemento distintivo del progetto è l’attenzione alle informazioni prodotte direttamente dai pazienti e dai caregiver, in particolare quelle relative a preferenze, esperienze ed esiti percepiti, che vengono considerate una componente strutturale della conoscenza sanitaria.

In questo quadro, strumenti come le misure degli esiti riportati dai pazienti (Patient Reported Outcome Measures – PROMs), le misure dell’esperienza riportata dai pazienti (Patient Reported Experience Measures – PREMs) e le informazioni sulle preferenze dei pazienti (Patient Preferences Information – PPI) non sono ancora elementi sistematicamente integrati nei processi dei servizi sanitari, ma rappresentano proprio l’ambito su cui IMPROVE interviene per favorirne una progressiva adozione e un utilizzo più strutturato nei flussi informativi.

L’obiettivo è affiancare queste dimensioni ai dati clinici tradizionali, contribuendo a una rappresentazione più completa e multidimensionale dei percorsi di cura.

Il framework del progetto consente inoltre di correlare queste informazioni con evidenze scientifiche consolidate e con pratiche cliniche validate a livello internazionale, con l’obiettivo di costruire una base informativa dinamica e progressivamente aggiornabile.

In questa prospettiva, IMPROVE si configura come un’infrastruttura di conoscenza per supportare l’evoluzione dei modelli di Value-Based Health Care e per migliorare la capacità dei sistemi sanitari di interpretare il valore generato dai percorsi di cura.

Il progetto è articolato in dieci casi d’uso distribuiti in Europa e su cinque aree terapeutiche, sviluppati attraverso approcci di design thinking e implementazione in contesti reali.

L’obiettivo è testare la scalabilità di modelli di integrazione dei PGHD nei diversi sistemi sanitari, con particolare attenzione alla sostenibilità organizzativa e alla replicabilità delle soluzioni.

All’interno di questo scenario si colloca il caso d’uso coordinato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), focalizzato sulla gestione della sclerosi multipla e sull’applicazione dei principi della sanità basata sul valore (Value-Based Health Care – VBHC) nei percorsi di neuroriabilitazione per pazienti giovani con forma recidivante-remittente.

Il contributo di FISM è rilevante sia sul piano scientifico sia su quello organizzativo, grazie alla capacità di mettere a sistema ecosistemi di ricerca e raccolta dati già attivi, tra cui PROMOPRO-MS, il Registro Italiano Sclerosi Multipla e il programma MS Barcoding, che permettono di disporre di informazioni longitudinali e comparabili sulla malattia e sui percorsi di presa in carico.

Nel caso d’uso, la raccolta di PROMs, PREMs e PPI viene progressivamente integrata nei percorsi di neuroriabilitazione con l’obiettivo di valorizzare non solo gli esiti funzionali, ma anche la dimensione esperienziale e le preferenze dei pazienti.

Questo approccio consente di ampliare la comprensione dell’impatto dei trattamenti sulla qualità di vita e sull’esperienza complessiva di cura, con specifica attenzione sul nodo cruciale dell’accesso alla riabilitazione, che in persone giovani che devono soddisfare anche i bisogni lavorativi e famigliari, può risultare sotto la media.

Elemento distintivo dello use case è l’utilizzo del framework MULTI-ACT come modello di governance partecipativa e di valutazione dell’impatto della ricerca.

Il framework consente di strutturare la partecipazione degli stakeholder – pazienti, caregiver, clinici, ricercatori, industria e decisori pubblici – attraverso un modello di governance partecipativa basato sulla corresponsabilità, che coinvolge i diversi attori nella definizione condivisa del valore e nell’assunzione congiunta di responsabilità rispetto ai risultati conseguiti.

In questo contesto, Dedalus svolge un ruolo industriale e tecnologico centrale come partner abilitante dell’infrastruttura digitale del progetto.

L’azienda è responsabile della progettazione e implementazione di una cartella clinica semplificata specifica per lo use case FISM, pensata per supportare la raccolta strutturata dei dati direttamente nei contesti delle unità specialistiche per la presa in carico della sclerosi multipla (MS Care Unit).

La soluzione consente la standardizzazione delle informazioni cliniche e dei dati riportati dai pazienti, la loro modellazione secondo logiche interoperabili e la successiva integrazione nel framework IMPROVE.

Il contributo di Dedalus si estende alla costruzione della pipeline informativa tra contesto assistenziale e livello di analisi, rendendo possibile il trasferimento dei dati verso i sistemi di valutazione del valore e supportando così l’integrazione tra pratica clinica, ricerca e analisi comparativa dei percorsi di cura.

Nel complesso, IMPROVE si configura come un’iniziativa europea che mira a trasformare i dati generati dai pazienti in una risorsa strutturale per i sistemi sanitari, contribuendo all’evoluzione verso modelli più integrati, orientati al valore e capaci di valorizzare in modo sistematico l’esperienza delle persone nei percorsi di cura.

Informazioni sul Progetto IMPROVE

IMPROVE riunisce soggetti pubblici e privati per creare un framework digitale interoperabile e scalabile, in grado di integrare dati clinici e generati dai pazienti per migliorare gli esiti di cura.

Il progetto IMPROVE è sostenuto dalla Innovative Health Initiative Joint Undertaking (IHI JU) tramite l’accordo di finanziamento n. 101132847.

L’iniziativa riceve il supporto del programma europeo Horizon Europe e delle associazioni industriali COCIR, EFPIA, MedTech Europe e Vaccines Europe.