#Ricercaèpresente è la campagna social inaugurata da AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA) in vista dell’importante appuntamento con la Giornata delle Malattie Rare, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio, per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare e dei loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone. “Questa giornata” sostiene il Presidente della fondazione Mario Melazzini, “rappresenta un’occasione importante per ribadire quanto la ricerca sia e voglia essere presente nelle nostre vite, per migliorarne la qualità già da oggi e guardare al futuro con speranza. I ricercatori sono consapevoli della necessità e dell’urgenza di trovare terapie efficaci per malattie complesse come la SLA e sono molto motivati a dare il loro contributo. Noi di AriSLA siamo al loro fianco e continueremo ad esserlo fin quando la SLA non sarà sconfitta”.
La Sla e i suoi ricercatori al lavoro
La SLA è una malattia neurodegenerativa grave, progressivamente invalidante, dovuta alla compromissione dei motoneuroni, le cellule nervose che stimolano la contrazione muscolare permettendo il movimento e altre funzioni importanti come la respirazione, la deglutizione o la fonazione. In Italia sono circa 6mila le persone con SLA. Come raccontano i ricercatori, sono “gli stessi pazienti, che con il loro esempio di tenacia e resilienza” li spronano nel lavoro quotidiano. C’è chi ha avuto un familiare vicino che ha affrontato il percorso di malattia ed aggiunge una motivazione personale, ma tutti condividono “la fierezza di essere ricercatore” e l’intenzione di “contribuire in prima persona allo sviluppo delle cure”, così come la possibilità di “raggiungere un nuovo risultato ogni giorno”, “approfondendo ambiti ancora poco esplorati”.
L’importanza del Rase Disease Day
“Il Rare Disease Day si conferma una giornata importante” afferma il Responsabile scientifico di AriSLA, Anna Ambrosini, “in cui raccontare la reale vicinanza della comunità scientifica italiana che si occupa di SLA a chi affronta il percorso della malattia. Noi abbiamo profonda fiducia nel lavoro dei ricercatori e siamo impegnati a fare in modo che ogni studio finanziato possa avere ricadute concrete nella vita delle persone”. Nei post, che saranno pubblicati sui profili facebook, twitter e instagram di Fondazione AriSLA fino a martedì 28 febbraio, è possibile leggere anche una breve descrizione dei sei progetti di ricerca appena finanziati da AriSLA, che intendono approfondire diverse aree di studio.
